骨髄移植してピンピンに生きてるけど質問ある?

1 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 03:57:04 cL6UDu/M0
抗ガン剤治療もした。
2 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 03:59:20 JHNFnIn30
病名は?
4 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:01:17 cL6UDu/M0
>>2
悪性リンパ腫。白血病と少し違うけど、治療法は大体同じ。
3 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:00:20 cL6UDu/M0
白血病を含む血液疾患は、抗ガン療法→放射線治療→骨髄移植の順で行っていきます。
5 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:06:45 cL6UDu/M0
白血病には大きくわけて、急性型と慢性型にやかれます。さらにm0からm7までのように分類され、それぞれで生存率が全く違います。
6 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:08:37 cL6UDu/M0
自分は悪性リンパ腫というまた白血病とは違う病気だったけど、治療法は大体同じだから、流れを書いていきます。
7 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:09:06 ggXTx8iOr
でも寿命縮んだよね
8 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:09:50 cL6UDu/M0
>>7
治さなければ、もう寿命はなかったよ
9 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:10:28 BG1b626l0
>>1
何歳で発症したの
12 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:14:04 cL6UDu/M0
>>9
27歳。働き盛りだった。
10 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:12:50 cL6UDu/M0
まずは抗ガン剤治療。悪くなった白血球を殺すために、4種類くらいの抗ガン剤を点滴で投与します。もちろん、普通の白血球も抗ガン剤で死んでいくので、白血球数はガンガン下がっていきます。
13 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:18:07 cL6UDu/M0
薬もずっと投与し続けるんじゃなくて、休薬期間てのがあります。大体投与期間3週間、休薬期間2週間。
休薬期間を終えると、死んでしまった普通の白血球も復活してくるので、そこで、検査。
骨髄穿刺という痛いやつ。
14 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:19:57 cL6UDu/M0
検査の結果、悪い白血球が残ってるか調べて、残ってたら、次の抗ガン剤治療を開始。
投薬→休薬→検査を1クールと呼びます。
15 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:21:38 7qsb4hhr0
友達白血病なったんだけど、もしお前が仲間内で下に見てる奴から久しぶりに今の状況とか聞かれたらやっぱ嫌かな?
自分がその下に見られてる奴なんだけど
本人に連絡取ってないんだけど今はその人多少回復したっぽいんだが
18 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:27:53 cL6UDu/M0
>>15
んー。俺の場合、誰かに話したくて仕方ない。気がまぎれるし。回復傾向にあるならなおさら。 ただ、下に見られてると思われてるのに、連絡を取りたいのは何故?本当に心配してくれて連絡くれるなら、嬉しいと思う。
23 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:37:06 7qsb4hhr0
>>18
ありがとう
なんだかんだ嫌いじゃないし心配っていうか単純に声聞きたいって言うかんじだな
ただなんていうか下に見てるやつにコンタクト取られたら、その人の状況的にうっとうしいとか怒りとか湧くんじゃないかとか
なんとなくためらってしまう
28 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:42:16 cL6UDu/M0
>>23
時期によっては、鬱状態の時もあったから、下手したら鬱陶しく思われるかもしれない。
けど、後で正気に戻った時に、あの時連絡がくれたなって、嬉しくなると思う。
30 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:48:03 7qsb4hhr0
>>28
わかった、ありがとう
っていうか1もとりあえず落ち着いて良かったな
17 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:22:42 cL6UDu/M0
2クール、3クールとやって、その時点で病気の白血球がなくなっていたら、化学療法成功。寛解という状態になります。渡辺謙が化学療法だけで上手くいったパターンです。
ただ再発の可能性もあるから、数年は油断てまきない。
19 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:30:20 cL6UDu/M0
化学療法が上手くいかなった時、
次の手段は放射線治療か骨髄移植になります。
自分の病気は放射線治療しなかったのでそこは割愛。けど、すごいしんどいらしい。
20 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:30:57 0U2dBxnE0
急性白血病は死亡率かなり高いって聞いたけど本当?
22 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:36:27 cL6UDu/M0
>>20
症状が一気に進むからね。早期発見すれば助かるよ。
24 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:37:43 0U2dBxnE0
>>22
どういう症状が出るの?
体がだるいとか?
29 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:44:35 cL6UDu/M0
>>24
しんどいとか、動悸があるとか、熱出るとか色々あるよ。
21 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:35:17 cL6UDu/M0
骨髄移植といっても3パターンあります。
・骨髄移植
・末梢血幹細胞移植
・臍帯血移植

一番有名なのが骨髄移植。
全員ドナー探しをするのは変わりません。
HLA型という白血球の型がなるべくあう人をドナーバンクから探します。兄弟なら25%の確率で一致します。

26 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:38:57 cL6UDu/M0
兄弟のHLA型が一致したら、スムーズに話が進みます。ドナーバンクの場合、コーディネーターなどを通さないといけないので、申請から二ヶ月くらいかかるし。自分は弟とフルマッチだった。
31 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:49:19 cL6UDu/M0
フルマッチしたら弟には、2つ選択肢があります。骨髄移植にするか末梢血幹細胞移植にするか。

骨髄移植は、全身麻酔で背中から骨髄液を採取する方法。

末梢血幹細胞移植は、予め注射を打っておいて、幹細胞を骨髄から血管に出してやって、それを採取する方法。献血に近い。

どちらもメリットデメリットがある。

33 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:53:01 cL6UDu/M0
骨髄移植は全身麻酔した上で背中に穴開けられるから、怖い、痛い。
末梢血幹細胞は、予め打つ注射が泡が結構痛い。造血を促す薬なので、骨がズキズキするのが一ヶ月くらい残る。
34 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:53:12 7qsb4hhr0
とりあえず白血病について自分でネットで調べた時より分かりやすいな
35 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:55:20 3oDzsA9+d
治りそうと目処が立つまでに
死の覚悟はした?出来た?
40 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:58:52 cL6UDu/M0
>>35
全く覚悟しなかった。幸い早期発見で、骨髄移植すれば治るって言われたからそれを信じた。
移植の成功率は60%だったけど、上手く行く気がしたよ。それでも死にたくなくて泣いたけど。
43 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:00:53 3oDzsA9+d
>>40
そうか怖いな
怖かったろうな
36 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:56:00 cL6UDu/M0
骨髄移植か造血幹細胞移植の選択の正解はまだ見つかってないけど、提供してくれる人の意志によるだから、患者側は選べません。貰えるだけありがたい。
37 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:57:03 oOExnJ4J0
聞いてるだけでしんどい
死ぬまで健康でいたい
39 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 04:58:50 oOExnJ4J0
いくらかかった?
42 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:00:23 cL6UDu/M0
>>39
半年入院したけど、100万もかかってない。限度額認定をしたから。
44 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:02:01 AdW1TNUS0
移植前処置やGVHDが辛いとよく言われているけど 実際治療してみてどうだった?
46 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:05:29 cL6UDu/M0
>>44
これから書くけど、かなり辛かった。けど瞬間の痛み的には、出産や尿路結石のが痛いんじゃないかな。
45 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:03:50 cL6UDu/M0
そして、骨髄移植の時。
まずは抗ガン剤数種類で、今ある白血球をほぼゼロ状態にします。無菌室でナマモノ食べちゃダメとかになります。

で、白血球が下がりきったら、新鮮な骨髄を点滴で入れます。やられてる側は何も感じなかったです。痛くも何も。

47 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:06:52 oOExnJ4J0
一人っ子はハードモード?
親とかじゃマッチしないのか
52 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:14:17 cL6UDu/M0
>>47
親だと半分しかマッチしない。半分マッチでも移植するところはあるし、むしろ半分マッチのが再発率が少ないんじゃないかと言われつつある。
48 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:07:18 H828XkoM0
俺のママン急性骨髄性白血病だったけど4月から抗がん剤やって先月帰ってきたよ
64 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:38:37 cL6UDu/M0
>>48
よかったね!看病してくれる人がいると、治りが早い気がするよ。
49 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:08:25 cL6UDu/M0
新しい骨髄を入れてから、それが体に馴染むまでに7日から14日くらいかかるけど、免疫ゼロ状態だから、感染症がかなり危険。幸い何もかからなかった。
50 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:09:29 oOExnJ4J0
よくわかんねーけど医療も人間もスゲーな
51 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:12:19 cL6UDu/M0
新しい血が体に馴染み出すからから、急性GVHDという新しい血が臓器などを攻撃しだします。
いからフルマッチ移植でもあります。おもに出たのは、下痢。常に出るから、オムツをはかないとはいけないレベル。

これはステロイドなどの薬で抑えます。

53 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:15:13 Ev/BH98j0
完治なの
54 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:15:39 7qsb4hhr0
親も兄弟も居ないとどうなるの?
56 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:20:49 cL6UDu/M0
>>54
ドナーバンクがある。善意だけで活動してる。
55 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:19:35 cL6UDu/M0
急性GVHDをステロイドで抑えつつ、新しい白血球が増えてくるのを待ちます。この新しい白血球が残ってる悪い白血球を駆除する役割も
持ちます。GVL効果っていって、その効果が強い方が再発も少なくなる。

それでも、生き残る悪い白血球数がいて、それが増えてしまうっていのが再発。こうなったら、再度移植するしか仕方ない。

57 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:26:10 cL6UDu/M0
移植してから100日経てば、急性期はすぎるので一安心。この辺りに退院して、免疫抑制剤やステロイドを少しずつ減らしていきます。

ちなみに、今まで培ってきた、麻疹や風疹、結核、などの抗体はなくなってるし、免疫抑制剤を飲んでるから、抗体が作れない無防備状態。冬は人混みとか避けました。

58 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:27:15 U8hRStdud
入院中暇だった?
62 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:35:11 cL6UDu/M0
>>58
マジで暇だった。けど、将来のための勉強とか何かをやる気にはなれなかった。
59 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:30:45 H828XkoM0
テレビでオリンピックとか言ってるけど今から治療始めて来年水に入る事なんか出来るの?
63 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:37:04 cL6UDu/M0
>>59
軽く泳ぐのは可能だと思う。けど、前のパフォーマンスは出せないんじゃないかな。
61 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:32:11 cL6UDu/M0
ステロイドと免疫抑制剤を完全になくしてから一年くらいするとようやく安心してきて、元の
生活に戻れます。体力が減っているくらいだから、プロスポーツ選手でもなければ、仕事できます。普通に走ったりもできるし。

体的には前よりは弱ったけど、人間的にレベルアップできたと思います。

65 :以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2019/02/13(水) 05:53:05 f2RhoHSQ0
治ってよかったねー
僕はドナー登録してから23年たったけどいまだに選ばれてないです。
引用元:http://hebi.5ch.net/test/read.cgi/news4vip/1549997824/

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